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作者:刘慧源:在商务人物( id:biz-leaders )“还不想死”的电话中,张希突然哭了,感觉有复发的迹象。 “从骨子里挖出的疼痛”是和诊断急性淋巴细胞白血病前一样的疼痛方法。 生病近一年,张希接受了七次化疗,终于抑制了癌细胞,幸运的是找到了符合配型的骨髓,等待春节后仓移植。 抱着希望回老家过了团圆年,但由于疫情的一连串连锁反应陷入了困境。 张希回不了医院,在老家得不到比较有效的治疗。 本来一个月一次的化疗拖了将近两个月,她担心会复发。 "如果复发,可能就没有希望了. " 瘟疫的阴影下有白血病人,他们的常规治疗中断,移植必须暂停,面对缺血、断药、不能抢口罩等突发情况,在夹缝中挣扎 被诊断为不能再诊断的药赵婷被自嘲离开医院,在她完成骨髓移植手术的第17天,离开移植仓的那天 在疫情最严重的武汉,出院不得已,血液科的部分医生护士被转移到火神山医院,部分支持本院新冠救治肺炎患者 “如果没有这种肺炎,医院绝对不会让我直接回家。 移植后多少会有排斥反应,住院可以随时调整药物”,对商业角色说。 图为赵婷在移植仓拍摄的,“仓内密封,压抑,表下的窗户,用于探望家人。 “ ; “在化疗的过程中,每天必须注射10个小时以上 “一切都只靠自己 赵婷每天戴口罩躲在自己的房间里,自己检查体温、心率,按医生的指示服药,还是出现肠子和皮肤的排异——腹泻,脸红,全身无力,幸好有点轻。 她只能用微信问她的主治医生,等待对方的忙碌回复。 在病友群中,赵婷见过比她严重得多的排斥反应。 “有些身体已经脱皮了。 另外,我也吃便血,拉肚子。” 看着他们,赵婷婷越来越担心自己,手上的药最多只能撑两周。 停药后,各种排斥反应会继续。 买药越来越难了,门诊停止看病,定点药店只从早上10点到下午4点开门。 大多数人拿着被子在晚上排队。 赵婷的爸爸有十盒处方,只买了三盒。 林先生前几天没药了 他的药都放在武汉的租房里,带回老家的只能吃到正月十五日 小年前夜离开时,武汉还风平浪静,短短几天就有了“家”很难回去 回不了武汉,一个月穿一次例行骨,药也用完了,林森感到无力感,“我们好像被抛弃了。 至少应该保障正常的再次检查吧”。 “血液患者移植后有心理压力”的压力,不仅仅来自像定时炸弹一样随时可能复发的疾病,还来自长期消费的数十万美元。 林森已经消费了六十多万,看着接近治愈,他不想在紧要关头失败。 在武汉,赵婷一样不能复查。 医生也不能告诉她正确的时间。 只是等待情报。 她的picc管一刻也等不了,每周不换药就感染 感染对他们这种几乎没有免疫力的血液疾病患者来说意味着生命危险,拔管也很危险,“像我们这样几天前不能出来的人,没有过危险期。 复查结果不好的话,大量的注射、化疗必须通过这个管”。 从讲述“肺炎”颜色变化的2月9日开始,小俊发烧37.5℃,伴随咳嗽,11日用ct打磨玻璃状的影子,怀疑是新冠引起的肺炎。 他的母亲邓春说:“我感觉天塌了。” 俊今年13岁,是急性淋巴细胞白血病患者,骨髓移植后8个月,在陆道培医院定期复查。 肺部感染是白血病患者常见的并发症,在谈论这种“肺炎”颜色变化的特殊时期给他们带来了更大的麻烦 有确诊资格的医院规定,不住院就不能核酸检测,但不能接受白血病患儿。 陆道培医院要求必须排除新冠引起的肺炎才能住院 邓春来带着小俊在发热门诊从早上9点到晚上8点等,但没等床 邓春来认为小俊不是新冠引起的肺炎。 孩子已经半个月没出门了。 他们住的燕郊至今还没有确诊病例,但她还不担心。 我害怕孩子因此会弄错治疗。 “移植后,如果肺部感染严重,就有生命危险”,邓春焦虑地整夜睡不着,一直在孩子身边,“害怕他的呼吸突然变得不全”。 回家注意小俊的情况不好,血氧94,心率120,没精神,没有食欲,没有力量。 3年前,小俊刚诊断白血病时,他也经历过肺部感染,在icu待了半个月,花了26万美元 移植后,这大半年的小俊状况一直很平静,邓春来认为苦尽甘来,但儿子没想到这节骨眼出现了肺感染症。 “如果不是新冠引起的肺炎,早就可以住院了,却这么磨蹭,心里没底”。 邓春来也在计算手中的钱,如果晚了一天,肺炎就会难治,费用也会越来越多。 俊生病后,已经消费了一百多万元,邓春来为此背负了几十万元的债务,这些都让她一个人负担。 她手头只剩下3万元,有8万元以上的清算金说“感染严重一定不够”,但因为疫情的原因不能马上结算,一定是雪上加霜。 邓春来考虑到最坏的结果,说“孩子有万一,回不了老家”,她情不自禁地哭了起来“不知道自己能承受多少”。 移植被中断,移植计划突然中止了 吴悠最后的机会也淡了 在生病的三年里,吴悠辗转地看了几个医生,几乎被判了“死刑” 在这期间,她一直发烧,但找不到原因,依靠药物和输血控制。 医生说尽快移植是最好的方法。 正月6日,在预定的进仓日,吴悠很幸运,在中华骨髓库找到了两名配型全相的供应商,父亲吴凡作为他们的后盾,准备了人,准备了钱。 当女儿知道可以做骨髓移植手术,医生估计有七八成的自信时,吴凡感觉有人给他打了强心针 他卖了老家襄阳唯一的房产,加上这21万房费和从信用卡借的十几万元,把女儿放在先进的仓库里,剩下的打算去高利贷,“我一直没想到放弃,破锅卖铁也要治疗” 瘟疫打乱了所有的计划 两个捐赠者没能去医院完成身体检查,移植中断,吴凡试图把自己的骨髓捐给女儿,但血源不足,进入仓库的风险太大,只能继续维持,但很快吴悠连日常治疗用的血都没有输。 暑假期间,献血的主力军学生在假期回家带来了“季节性的血不足”。 疫情爆发后,很多繁华街道的流动献血点关闭,“血不足”进一步加剧。 对每周输血一次,每隔四五天输血血小板的吴悠来说,不能输血是致命的 她太虚弱了,头晕,慌了,躺在床上爬不起来,拉着医生的手哀求:“太辣了,帮我输血吧。” 吴悠是个乐观的姑娘,在父亲眼里“活下去的欲望很强,心情很好”,这次不能移植,不输给血。 她失望地多次说:“治不好,回家吧。” “她也知道家里没有钱”,吴迷不知道他能在哪里筹钱——唯一的房产被卖了,亲戚朋友已经租了。 信用卡快要到期了,我想借高利贷是为了交通管制 移植远远无期,每天的消费至少5000元,不收费就可以停药。 这样的日子吴凡不知道什么时候结束。 他不知道该怪谁。 "天灾人祸,只能说我们赶上的时候不好. " 作为父亲,吴凡不能眼睁睁地看着女儿在有很大希望的时候放弃。 他不能接受。 如果女儿的生命接近尾声,这个原因不是病情恶化,而是必须中断的治疗。 好消息和坏消息采访结束两天后,我陆续收到了他们的最新消息 张希平安回到医院所在地,隔离14天,她就可以开始第八次化疗了。 医生说她的症状不像复发。 林森把从药店买的药用顺丰快递送到河南老家,他还在县医院做了血液检查,一切正常 小俊在当地卫生计划委员会的协助下于12日晚上在定点医院接受了治疗,之后两次核酸检查均为阴性,排除了新冠引起的肺炎感染,15日转到陆道培医院进行了下一次治疗。 吴悠输了一次血,好起来了。 吴凡东筹了几千元钱,停药前给治疗费充值,他们还在等着能进仓库的日子。 赵婷带来了坏消息 她的picc管无法继续维护,于14日拔出 在生病的朋友继续给市长的热线打电话的情况下,每周四、5点临时开放的picc维护门诊只持续了两周。 下周,直到疫情结束才再次关闭。 赵婷告诉群里还没有管理的生病朋友,关于未来,她说一步一步地看看,“年的愿望,活着就好了” (文章中的出现都是假名) *文章中的照片提供给回答者 ;

来源:济南日报

标题:热门:疫情中的白血病人

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